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A propos de : Adeline Beyrie, Vivre avec le handicap.

L’expérience de l’incapacité motrice majeure

Presses Universitaires de Rennes, 2015, collection Le lien social, 321 pages

 « On pourrait se demander à quel titre le handicap intéresse les sciences sociales et plus spécifiquement la sociologie » se demande, avec une vraisemblable fausse naïveté, l’auteure en introduction de son ouvrage. Comme pour invoquer l’interrogation d’un Bernard Lahire, sous la direction de qui, quelques auteurs fameux de la profession, se demandaient (en 2004) « A quoi sert la sociologie ? » , cette science qui semble toujours vouée à devoir justifier, sinon son utilité, tout au moins sa légitimité.

Adeline Beyrie répond pour sa part par cette contribution à la fois précise, méthodique et sensible, au dévoilement des conditions pratiques et sociales de la réalité de vie des personnes ayant des incapacités motrices majeures et qui vivent, par choix, à leur domicile.

Elle répond tout d’abord en donnant à voir combien malgré les discours sur la nécessaire désinstitutionnalisation et une loi qui affirme l’égalité des chances, la vie chez soi pour une personne ayant des incapacités motrices majeures ne va pas de soi. Combien cette vie à domicile repose sur un équilibre précaire fait de négociations permanentes avec un dispositif d’aide qui expose le plus souvent la personne à des situations de risques ou de précarité. L’auteure mobilise, pour donner à comprendre ce paradoxe entre récit d’égalité des droits instrumenté par la loi et réalité des situations vécues, la notion de limilanité, ce moment où dans un rite de passage, l’individu flotte entre deux mondes. Appliquée à la question du handicap, cette notion de liminalité met en évidence cette situation de seuil, d’entre deux, comme trait essentiel, particulièrement dans la société française, de la condition sociale des personnes en situation de handicap. Mobilisée en conclusion de l’ouvrage, cette notion invite à d’autres travaux afin de saisir pourquoi la loi de février 2005 peine tant à réaliser ce passage du statut de « personne à protéger » à celui de « citoyen à part entière ».

Mais l’originalité profonde de la recherche d’Adeline Beyrie réside dans le choix de son approche ethnographique du corps. Non seulement parce que l’expérience du corps en situation de handicap est celle d’un corps collectif, d’un corps distribué entre les objets et les êtres vivants qui l’entourent et qu’à ce titre cette expérience est déterminante pour le vécu aussi bien intime que social des personnes handicapées. Mais aussi parce que la modernité conduit à ce que le corps devienne un objet à façonner, à modifier, à moduler au sens où modifier ses apparences revient à modifier l’homme lui-même, comme l’ont montré notamment les travaux de David Le Breton, abondamment cité par l’auteure. Interrogeant ainsi le corps handicapé, elle ré-inclut celui-ci dans nos sociétés contemporaines où le corps incarne si profondément un instrument identitaire.

Adossée à de nombreux entretiens et observations, l’analyse de l’expérience sociale des personnes ayant des incapacités motrices majeures proposée ici décrit, comme rarement on a pu le lire, les tensions qui la constituent et les « arts de faire » que mobilisent ce personnes pour y faire face. Tensions issues d’un rapport au temps toujours perturbé : « temps vide qui s’étire interminablement et/ou se rétracte et après lequel, tant la personne en situation de handicap que les professionnels doivent souvent courir (p146). Ou bien tensions issues de la porosité des frontières du corps entre les siennes et celles de l’autre quand les incapacités motrices conduisent à des relations d’incorporation entre la personne et son dispositif d’aide : « tantôt la personne en situation de handicap fait sien le corps de ses intervenants car il prolonge ses possibilités d’action, tantôt ce sont les professionnels qui en agissant sur le corps de la personne se l’approprient » (p169).

Avec la prudence Husserlienne qui traverse ce travail (de celle qui propose des certitudes qui ne le sont que jusqu’à nouvel ordre), l’auteur construit à partir des situations qu’elle a observées, trois configurations identitaires possibles, autrement dit trois formes possibles d’expérience du handicap, qu’elle résume ainsi (p265) :

– une solitude entourée où l’expérience du handicap est celle d’une tragédie individuelle, avec laquelle les personnes se débattent dans la solitude et dans un sentiment d’incompréhension ; où seuls les professionnels et le corps médical connaissent les réponses à apporter tandis que les personnes directement concernées sont démunies ou enfermées dans une certaine passivité,

– une existence sous contrôle où l’expérience sociale du handicap est vécue comme une problématique essentiellement individuelle qui s’inscrit dans la singularité de leur parcours et où les personnes considèrent qu’elles détiennent elles-mêmes l’ensemble des ressources mobilisables, ce qui les conduit à organiser leur vie sur la base d’un contrôle total de soi et du dispositif d’aide,

– un corps performance où l’expérience sociale du handicap est affirmation de leur singularité et revendication d’une appartenance communautaire, où les personnes exigent leur pleine intégration dans la cité, égalité de traitement et pleine maitrise des savoirs et des discours sur leurs corps et leurs besoins.

Ce livre rend compte d’un travail d’enquête remarquable qui se révèle ici comme une arme décisive de la sociologie. Il décrit de façon approfondie et sensible le brouillage des frontières et le processus d’incorporation par l’individu d’un dispositif ou inversement d’un individu par un dispositif polymorphe composé d’aides humaines et techniques permettant de réaliser l’ensemble des actes quotidiens. Comme il décrit, ce qu’avec Jean Oury, l’auteure, nomme le « travail inestimable » des activités de services aux personnes, ce travail qui ne se mesure pas et dont la valeur n’a pas de prix. Pour tout dire, il s’agit là d’un livre audacieux et important pour la connaissance des situations de handicap.

Jean-Luc CHARLOT

salaire aidant

A propos de :

Christelle Avril, Les aides à domicile, un autre monde populaire, postface d’Olivier Schwartz, La Dispute, Paris, 2014, 288p, 24 euros

et Florence Weber, Loïc Trabut, Solène Billaud (dir.), Le salaire de la confiance. L’aide à domicile aujourd’hui, Editions Rue d’Ulm, Paris, 2014, 366 p, 24 euros

Deux ouvrages viennent éclairer judicieusement la compréhension du champ de l’aide à domicile au moment où un rapport parlementaire[1] “dresse un constat sans appel : il est urgent d’engager une réforme en profondeur d’un système aujourd’hui à bout de souffle”.

Deux livres nécessaires à ceux qui contribuent d’une façon ou d’une autre à “construire” des solutions de vie au domicile pour des personnes en situation de dépendance, quelles que soient les causes à l’origine de cette situation ; et pour qui les “aides à domicile”, sujet de ces deux ouvrages, en sont les clés de voûte.

Deux livres nécessaires à ceux aussi qui savent (ou perçoivent plus intuitivement) que se dit beaucoup d’une société dans la manière dont elle prend soin de ses “vieux” ou de ses “handicapés”. C’est à dire pour ceux qui savent, pour parler en sociologue, que l’analyse d’un fait social peut réussir, quand cette analyse est pertinente, à mettre à jour des traits fondamentaux de la structuration et du fonctionnement de la vie sociale, saisis à un moment donné.

Deux ouvrages importants et, que l’équipe de Florence Weber veuille bien m’en excuser, l’un (celui de Christelle Avril) très important, comme le souligne Christian Baudelot dans la recension qu’il en livre[2]. Rappelant au passage que la sociologie ne produit autant de connaissances fondamentales sur la société que lorsqu’elle enquête sur des faits sociaux concrets, ce qu’a réussi magistralement cette auteure.

Ces deux ouvrages sont le fruit de résultats d’enquête : enquêtes collectives conduites durant trois années dans trois départements de métropole pour le livre dirigé par Florence Weber et ses collègues ; enquête de longue durée (plus de huit années) dans une association d’aide à domicile, “fertilisée” par des études statistiques et des enquêtes socio-historique pour celui de Christelle Avril.

Ces deux ouvrages, dont la lecture se complète et se réponde, donnent à comprendre la complexité des déterminants de ce qui advient quand une femme (le plus généralement) vient “aider à domicile” des personnes devenues incapables d’accomplir elles-mêmes les tâches quotidiennes de la maison et de leur propre personne.

Quand le lieu de vie de l’un est le lieu de travail de l’autre ?

Ce que rappellent ces deux ouvrages, c’est que les salariés dont il est question ont pour particularité d’accomplir la majeure partie des tâches qui leurs incombent dans des domiciles privés, parfois en lien avec les membres de la famille de la personne aidée. Alors que ces « domiciles » ne constituent pas un lieu de travail au sens habituel du terme et qu’en ce sens, ils ne sont soumis à aucune réglementation et ne peuvent pas faire l’objet d’inspections. En termes juridiques, ils constituent des « lieux de travail par destination ».

Pourtant, le très mauvais état sanitaire de certains logements (souvent saturés d’odeurs) et le manque d’équipements ménagers ou d’assistance à la mobilité des personnes contribuent à ce que le travail accompli par les aides à domicile soit fait de pénibilités physiques. Elles seraient ainsi, selon une étude de l’INSEE de 2005, aussi nombreuses que l’ensemble des ouvriers (soit près de six sur dix) à déclarer porter ou déplacer des charges lourdes, effectuer des mouvements douloureux et fatigants, à devoir rester longtemps dans une posture pénible ou fatigante à la longue.

A ces tâches « matérielles » s’ajoute un travail relationnel au caractère ambivalent. A la fois pesant et envahissant parce qu’il est prolongé, répété et se déroule dans des espaces privés, constituant une forme de pénibilité ; alors que pour les mêmes raisons, il peut procurer des formes de gratification.

Enfin, autre singularité du travail à domicile, l’organisation du travail proprement dit, et ce faisant les tâches qui reviennent à l’aide à domicile, ainsi que les personnes qui encadrent ce travail ou se considèrent en position de la faire, sont très variables d’un domicile à l’autre. Ainsi, contrairement à un travail qui pourrait paraître « équivalent » (à l’hôpital ou en maison de retraite par exemple), l’organisation du travail dans un domicile n’est pas définie à priori et les tâches ne sont jamais clairement hiérarchisées. Situation qui est source à la fois de sujétion et d’autonomie pour la salariée.

 Ce travail est-il réellement pris au sérieux ?

On assiste depuis les années 2000, de la part des acteurs politiques et institutionnels en charge de ce secteur, à une succession de déclarations qui visent à faire du maintien au domicile des personnes en situation de dépendance, une priorité. Cette fabrication symbolique d’une politique de solidarité nationale se trouve renforcée, en période de chômage massif et durable, par la rhétorique du « gisement d’emplois non délocalisables répondant à une demande sociale ».

Or, les transformations politico-économiques du champ de maintien à domicile, ont placé le travail des aides à domicile en bas de la hiérarchie professionnelle des intervenants de ce secteur.

Car, comme le montre Christelle Avril, les aides à domicile sont avant toute chose des travailleuses pauvres sur le marché de l’emploi : en 2011, elles ont gagné en moyenne 839 euros net mensuels contre 1100 euros pour l’ensemble des travailleurs non qualifiés. Raison pour laquelle, sans doute, une partie des aides à domicile exprime un profond sentiment de déclassement à travailler dans ce secteur d’activité       .

L’échec d’un modèle industriel ?

Les deux ouvrages, en dressant chacun à leur manière une analyse socio-historique du champ de l’aide à domicile, insistent sur la diffusion d’un « modèle industriel » à partir des années 2000. La création de l’APA en 2002 et la loi de 2005 de développement des services à la personne (dite loi Borloo) pouvant être considérées comme deux des principaux accélérateurs de la diffusion de ce modèle.

Ils en montrent également les ambivalences, quand ce modèle développe une offre de plus en plus standardisée et plus homogène de service, alors que se déploie dans le même temps, un discours argumentant de la nécessité d’individualiser de plus en plus ce service. Comme ils montrent également comment la rationalisation comptable et les nouveaux modes de management du personnel tendent à réduire les espaces d’autonomie des aides à domicile et qui leur permettaient d’exercer leur savoir-faire et une évaluation souple du besoin d’aide. Cette rationalité industrielle tend à réduire la latitude des aides à domicile dans leur travail, pendant que les systèmes de pointage et de vérification au domicile du client au travers du recours aux nouvelles technologies de contrôle, met l’aide à domicile dans une situation de double subordination. Ce « modèle industriel », comme le rappelle Florence Weber et al., repose sur la croyance dans un ajustement concurrentiel, adossé au principe du « libre choix » des bénéficiaires, supposés savoir s’orienter entre plusieurs prestataires en concurrence. Une clé de voûte largement fictive de ce système.

 Les conditions de production de l’intervention à domicile

En s’intéressant au travail des aides à domicile salariées d’un service, les deux ouvrages permettent d’éclairer également les conditions de production de l’intervention à domicile pour lesquelles le « bureau » (comme le désigne les aides à domicile comme les personnes bénéficiaires) jouent un rôle déterminant.

Il y a notamment dans le livre de Christelle Avril, une analyse éclairante des raisons et des effets de la faible transmission des règles et des normes institutionnelles aux aides à domicile, par les cadres responsables du personnel.

En termes de raisons analysées, on pourra retenir ainsi les contraintes que le modèle de rationalité industrielle fait peser également sur ce personnel intermédiaire d’encadrement. Mais plus significatif, on s’attardera sur la manière dont ces responsables du personnel peuvent « fermer les yeux » sur certains écarts de conduite des aides à domicile afin de pouvoir, en contrepartie, leur demander d’accepter par exemple, des remplacements au pied levé…

En termes d’effet, on notera comment cette « faiblesse » du rôle institutionnel des responsables du personnel, représente aussi un levier dans la gestion de la main d’œuvre. Au sens où les responsables du personnel entretiennent aussi une zone d’incertitude, liée à une asymétrie d’informations, qui leur assure un certain pouvoir.

Des conceptions du travail déterminées par des trajectoires sociales…

Le travail de Christelle Avril met à jour également deux conceptions à l’œuvre parmi les aides à domicile. Certaines heureuses et fières d’exercer ce travail et d’autres qui le pratiquent comme un pis-aller. Ce qui sépare les unes des autres est au fond l’acceptation ou non du « travail intime », l’acceptation ou non des dimensions corporelles et relationnelles de ce travail.

Ces conceptions différentes du travail renvoient, et c’est là un des éclairages majeur de l’ouvrage, de façon manifeste à des trajectoires sociales distinctes. Les unes, « déclassées autochtones » ont exercé, avant d’entrer dans l’aide à domicile, de « vrais métiers » (ce sont elles qui le soulignent ainsi) à plein temps. Elles vivent leur nouvelle profession comme une relégation et sont issues pour la plupart d’un milieu populaire à la française, avec ses valeurs et ses traditions.

Les autres, le plus souvent d’origine étrangère ou des départements d’Outre-Mer, considèrent comme une promotion de pouvoir accéder à ce type d’emploi et tendent à le valoriser.

Ces deux conceptions du travail entrent en concurrence et génèrent des tensions au sein des structures d’aide à domicile, tensions qui s’expriment aussi sous la forme d’un racisme. Une telle situation ne pouvant, bien évidemment, que compliquer la construction d’une unité et d’une intégration professionnelle au sein des structures d’aide à domicile.

… et des types de féminité

Un autre apport de l’ouvrage de Christelle Avril (et qui en fait un ouvrage important) est de montrer de quelles manières ces aides à domicile se représentent et se vivent come femme.

Les unes, celles qui refusent (ou rechignent) le « travail intime » adhèrent à la division traditionnel du travail entre les sexes et se conforment aux frontières classiques entre genre masculin et genre féminin, en vigueur dans les milieux populaires.

Les autres, celles qui revendiquent l’accès à l’intime et aux relations personnelles avec les personnes aidées. Ne se définissent pas comme des ménagères, se conforment moins aux canons de l’apparence féminine et sont et se déclarent autonomes. Elles se réfèrent à des modèles sociaux qui se rapprochent d ceux des femmes diplômées des classes moyennes et supérieures, décidée à donner un sens à leur vie affranchie de la domination masculine et des formes canoniques de la division du travail entre les sexes.

 [1] J-Marie Vanlerenberghe et D. Watrin, Rapport d’information au nom de la commission des affaires Sociales du Sénat, n°575, 4 juin 2014

[2] Les deux corps des aides à domicile, la vie des idées.fr, juillet 2014

Jean-Luc CHARLOT

 

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Habitat et inclusion sociale des personnes en situation de handicap en Europe

Études & Dossiers, Affaires sociales, décembre, 2013

Cette étude vise à identifier des tendances et des pratiques émergentes d’habitat favorisant l’inclusion des personnes en situation de handicap et respectant leur choix de vie. Les modèles identifiés à travers l’Europe révèlent des pratiques d’habitat promouvant les principes de la Convention des Nations-Unies relative au droit des personnes handicapées (CNUDPH).

Le placement en institutions spécialisées pour les personnes en situation de handicap a longtemps été « la norme ». Face aux aspirations justifiées de ces personnes de se voir offrir d’autres possibilités de mener une vie digne au sein de la société, un mouvement de désinstitutionnalisation a été enclenché un peu partout en Europe.

Adoptée en 2006, la CNUDPH propose une nouvelle approche du handicap qui représente une avancée majeure pour la promotion des droits de l’homme et de l’égalité de traitement en Europe et dans le monde. La CNUDPH oblige les gouvernements des pays signataires à défendre les droits des personnes en situation de handicap, de les protéger contre la discrimination et de favoriser leur intégration au sein de la société. Parmi les 50 articles de la CNUDPH, l’article 19 dispose notamment que « les États Parties à la Convention reconnaissent à toutes les personnes handicapées le droit de vivre dans la société, avec la même liberté de choix que les autres personnes, et prennent des mesures efficaces et appropriées pour faciliter aux personnes handicapées la pleine jouissance de ce droit ainsi que leur pleine intégration et participation à la société ».

En d’autres termes, la CNUDPH stipule que les personnes en situation de handicap devraient être autorisées à choisir leur lieu de résidence, à choisir avec qui elles veulent vivre et à obtenir de l’aide dans leur maison.

http://www.pourlasolidarite.eu/fr/publication/habitat-et-inclusion-sociale-des-personnes-en-situation-de-handicap-en-europe